В Кыргызстане 50% больных гемофилией – дети: они не лечатся в полной мере

Бишкек, 16.04.18. /Нуркыз Сабырова – Кабар/. На сегодня в Кыргызстане зарегистрировано примерно 370 больных гемофилией, из них 50% составляют дети до 16 лет.

По данным Минздрава, эти данные не являются точными, потому как были взяты из числа обращающихся в медучреждения пациентов. При этом основной проблемой оказания необходимой помощи является слабое финансирование для обеспечения больных лекарственными средствами.

«В настоящее время в Кыргызстане для больных гемофилией детей до 16 лет выделяются препараты в объеме до 6500 МЕ на одного ребенка в год, в то время, как эта доза может помочь больному только на один клинический случай кровотечения, не говоря уже о случае экстренного оперативного лечения, например, травмы или аппендэктомии», - сообщают в ведомстве.

Отмечается, эти лекарственные препараты – концентраты факторов свертывания крови (VIII и IX), являются жизненно важными и необходимыми средствами для обеспечения нормального качества жизни данной категории больных.

Завтра, 17 апреля, является Всемирным днем гемофилии, и в преддверия этой даты состоялась встреча замминистра здравоохранения Амангельди Мурзалиева с региональным менеджером Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) Юлианам Цоловым, представителем Нидерландского общества гемофилии Фредом Кайперсом и представителями общества гемофилии КР вместе с ключевыми гематологами страны.

В ходе встречи обсуждались важные стратегические вопросы, связанные с улучшением оказания медицинской помощи для больных гемофилией, в первую очередь, о необходимости создания Национального координационного совета по гемофилии при министерстве здравоохранения.

Кроме того, были озвучены вопросы о проведении Национального форума гемофилии в Бишкеке сентябре 2018 года в рамках новой глобальной программы Всемирной федерации гемофилии, а также вопросы, связанные с получением гуманитарной помощи от федерации.

Справка: Гемофилия – редкое врожденное заболевание. Оно встречается реже, чем у одного из 10 тысяч человек.

Гемофилией страдают исключительно лица мужского пола. Способов избавления от этого заболевания пока не найдено.

В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих компонентов для свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров, а также методом генной инженерии.