"Stylish.kg": «Если ты одна воспитываешь ребенка, который как-то отличается – это двойной ярлык»: монолог мамы ребенка с аутизмом

Салима Кумушбекова – мама одной девочки, в бесконечных медицинских выписках которой присутствует слово «аутизм».

*Алима с заинтересованным видом разглядывает кафе, встает, идет к бару. Вмешивается мама: «Алимка, сядь, хочешь, чтобы тебе мороженое принесли? Непослушным они не приносят!» Девочка с послушным видом садится за столик и начинает рисовать.

Алиме шесть лет, и ведет она себя, как и все дети в этом возрасте: рисует, собирает пазлы, приходит в восторг от собак, залипает на ютубе – смотрит ролики про диких волков, обожает фотографироваться – особенно делать селфи.

Пока ты слабая, ты никому не нужна

Когда я узнала, что Ани не такая как все, это сильно зашатало меня. Я не понимала, почему она другая. Был этап в моей жизни, когда я сделала вид, что это не моя проблема и не мой ребенок. Собрала вещи и улетела в Турцию. Там я за три месяца прошла все этапы принятия (отрицание, гнев, торги, депрессия, – прим. ред.). Это было тяжело. Меня накрывало то унынием, то депрессией.

А потом поняла: что за бред. Дети разные. В наше время нет абсолютно здорового ребенка. Мне выпал аутизм, и это не самое страшное. У Ани хороший случай аутизма – аутизм-гиперреактивность и задержка речи. Аутизм у нее останется на всю жизнь, но его можно ослабить до синдрома Аспергера. Тогда она сможет разговаривать и работать, но она все равно будет отличаться другим восприятием мира. Это на всю жизнь. Я не считаю, что это плохо.

Но есть более тяжелые случаи, например, аутизм вкупе с психическими расстройствами. Я считаю, что мне повезло, и чтобы не страдать от несоответствия с собственными иллюзиями, ты думаешь о том, что бывает куда хуже. У меня есть возможность обеспечить ей хорошую жизнь. У меня есть к этому способности. Я не тупая, руки и ноги на месте. На крайний случай я могу пойти работать на базар. В любом случае я не оставлю своего ребенка голодным. Жизнь показывает, что я сама себе волшебница и добрая фея. Всё очень просто.

Пока ты слабая, ты никому не нужна. Это мои взгляды. Не то, чтобы я бью себя в грудь, говоря: «Я феминистка». Бить себя вообще не стоит. Да и говорить вслух, что ты феминистка у нас тоже не стоит.

Жизнь показывает, что я сама себе волшебница и добрая фея.

Я начала понимать ее через рисунок. Это был крутой момент...

Я стала больше проводить время с дочерью. Перестала видеть в ее диагнозе какую-то трагедию и проблему. У Алимы была глубокая форма аутизма. Из-за повышенной сенсорики с ней невозможно было выйти на улицу – от уличного шума сильно болела голова, а это моментальная истерика. Она была маленькой, и не могла это показать. Я сходила с ума вместе с ней. Вспоминаю, и аж психоз начинается. Это на самом деле было страшно.

Ждала поддержки, какого-то ответа от других, а потом поняла, что только я могу поддержать себя. Это мое решение быть мамой, и вся последующая ответственность лежит только на мне. Когда всё себе разложила по полочкам, то поняла, что надо действовать, и начала понемногу понимать ее, находить общий язык.

Хочу сказать об очень важном моменте: когда ты мама, помни, что ты женщина, и не забывай повышать самооценку себе, как женщине. Потому что, если ты начинаешь связывать себя с ребенком, говоря «мы», типа «мы покушали», «мы погуляли» – это страшные вещи. Надо от этого избавляться. Я всем мамашам советую понимать, что ты это ты, а ребенок – это ребенок, и у него есть имя.

Этот принцип «мы» срабатывает в первый год жизни – всё еще теплится воспоминание, что он был у тебя в животе, но потом он растет, и многие мамы не могут отделить ребенка от себя, это проблема, и здесь тоже надо копнуть.

Как только я начала верить в себя, как в женщину, уловила такую связь, что если я счастливая женщина – я счастливая мама. А если я счастливая мама, то у меня счастливый ребенок. Это такая замкнутая цепь, которая закрепилась. Я начала глубже копать, начала больше читать, работать над своей внешностью, а главное работать над Алимой. Упор сделали на рисование, т. к. она не разговаривает, я начала понимать ее через рисунок. Это был крутой момент, появилась устойчивая связь, которая с тех пор крепнет. Что-то такое нарисует глубокое, даже я не понимаю, чистый экспрессионизм. Моя мама смеется: «Ты на ebay выставляй и продавай. Глядишь, заработаешь на ее таланте».

Если я счастливая женщина – я счастливая мама. А если я счастливая мама, то у меня счастливый ребенок. Это такая замкнутая цепь, которая закрепилась.

Сегодня ты веришь, а завтра мотивация спала

Когда ты мама особенного ребенка, у тебя очень много задач на день. Необходимо иметь четкий план действий в голове, чтобы ребенок знал, что делать. Должна быть последовательность. Когда существует порядок, Алиме легче и мне легче, от того, что ей легче.

А я же ужас какая ленивая, творческий беспорядок, все дела… – организовать себя было очень сложно. Это меня закалило. Теперь я собранная. Есть четкий план в голове: план А, план В, план С. Уже не теряюсь, как раньше. Раньше я могла испугаться «Боже, что делать?» – такая паника начиналась, то сейчас ее нет.

Все эмоции должны быть на заднем плане. Они только мешают, особенно в стрессовых ситуациях. Как-то мы пошли в магазин, и Алима уронила стеллаж с вином, и все разбилось. Мне хотелось провалиться под землю, и таких моментов было много. Сейчас, если она уронит стеллаж, я буду ругаться, и скорей всего, мне ничего не скажут, потому что стеллажи не должны падать по причине того, что ребенок к ним прислонился. Это проблемы магазина, а раньше я чувствовала вину за нее, что с нами что-то не так, и все будут считать нас виновными.

Не скажу, что сейчас все гладко и идеально, но есть четкий план. Эмоции же такие: сегодня ты веришь, а завтра мотивация спала, и ты снова чувствуешь себя «унылой какашкой», но есть план, и с ним жизнь легче. Ты просто делаешь. Запланированы курсы, работа, учеба, какие-то действия, которые через три года приведут к желаемому результату. Появилась стойкость характера. Сейчас я могу защитить своего ребенка – это точно. Я свои права знаю, и знаю права таких детей. Это не повод страдать, если твой ребенок отличается.

Это не повод страдать, если твой ребенок отличается.

У них все куда проще

Универсальный рецепт – только любовь, всеобъемлющая, всепоглощающая любовь к собственному ребенку. Знаете, какое отношение в Израиле к аутизму? «А у вас аутист? Поздравляем, вы особенные!» У нас очень тяжело диагностируют аутизм. Это должен делать родитель сам, потому что у нас чуть что, сразу отправляют в Психоневрологический диспансер, а там работает персонал, который учился лет 40 назад, и у них нет нового понимания, нового взгляда. Ведь каждые полгода знания об аутизме обновляются. Диагноз мы ставили в Турции, потому что здесь не смогли найти вразумительный ответ. В Бишкеке, когда я пришла к врачу, сказала: «По-моему, у моего ребенка аутизм», на меня смотрят и говорят: «У вашего ребенка умственная отсталость». У меня от этой фразы волосы дыбом встали.

Мне кажется, что аутизм – это какая-то новая эволюция. Когда они становятся взрослыми, им безразлично на происходящее в мире. Они создают собственный мир вокруг себя и делают то, чему научились. Кто-то рисует, кто-то увлекается математикой, кто-то в цехе работает. Они блокируют общий поток информации. Сейчас же очень много всего: реклама, соцсети. Все такое яркое, всего много, и обычный человек испытывает стресс, а они блокируют. Это такой адекватный человек, который не умеет врать, не способен на ложь, интригу, манипуляцию, подставу, максимально простые люди. Погоня за материальным, что-то такое извращённое, находящееся в наших умах им чуждо. У них все куда проще.

На мой взгляд, это хорошо. Задача взрослых: пока они маленькие, научить их справляться со всем и быть самостоятельными. Если этого не сделать, то ребенок вырастет с уровнем развития шестилетнего ребенка, и тут вина будет только на вас.

Есть семьи, в которых аутизм воспринимается, как происки шайтана. Аллах наказал, и тут, на сколько бы дикой ни была ситуация, я ничего не могу сделать, я не смогу забрать ребенка и что-то ему дать. От государства нет поддержки. У нас есть центр «Рука в Руке», где можно получить консультацию. Я там тоже планирую обосноваться, они меня обучат АВА-терапии – это прикладной анализ по поведению. Единственный, наверное, эффективный способ корректировки поведения у ребенка с аутизмом. У них проблема в поведении пока они маленькие. Восприятие никто не собирается менять. Это нереально, а поведение скорректировать можно, чтобы они принимали норму общества, чтобы не кричали, когда этого не нужно или не валялись на полу. Чтобы они были способны сидеть и учиться чему-то.

У каждого ребенка есть свои бзики, вот Алимка много болтает, но говорит на непонятном языке. Мне кажется, что она знает дотракийский. Я уже настолько привыкла, что мой мозг не воспринимает это, как какой-то шум. Будто, так и должно быть. Когда она молчит, мне странно.

Я стараюсь делать так, чтобы Алима была более самостоятельной, сама оделась, сама почистила зубы. Я даю ей понять, что это не мне надо, а ей надо. Даже, если она не говорит, у нас есть связь. Многие же думают, что если ребенок не говорит, значит, ничего не понимает. Да все она понимает.

Мы ходили на мультик «Босс-молокосос». Там суть в том, что семья берет еще одного ребенка. Якобы родили, а он оказался спецагентом. В общем, не важно. Главное в том, что, когда они в итоге попрощались в конце фильма, ребенок начал грустить. Мол, это так грустно, я так привык, я люблю братика, это так хорошо. Она сидела в кинотеатре и так разревелась. Все дети понимают, что это грустный момент, но не настолько, чтобы плакать в голос. Я на нее смотрю и спрашиваю: «А что ты плачешь», а она: «Хочу», говорю: «Кого хочешь?», – «Лялю». Какие-то вещи она очень остро воспринимает. Мы пошли в гости, все дети с родителями, и она по дороге домой расплакалась, я говорю: «Что случилось?» (причин заплакать у детей с аутизмом может быть много: просто устала или голова разболелась), и она такая «Где папа?». Это такие сложные вещи, но она их понимает, причем четко: что у нее нет отца, есть дома дедушка, есть брат, но это не папа. И в мультике то же самое: «Где папа?». Я говорю: «Папы нет». И она: «Ммм((».

Каждый случай аутизма индивидуален. Нет двух одинаковых аутистов. Например, у Алимы обширный эмоциональный диапазон – если ей хорошо, это супер радость, и эту эмоцию она чувствует на все сто, но когда ей грустно, естественно очень плохо, как будто страдания всего мира накопились в ней. К этому привыкаешь. Это как дополнительная черта к ее характеру. Любовь хорошо чувствует. Это самая знакомая ей эмоция. Очень любит обниматься, очень любит нежность, ласку.

Когда родители узнают, что у них проблема с ребенком (проблема или ситуация кто как называет), эту любовь к своим детям надо сохранить. Все равно идет какое-то разочарование, в первую очередь, в самой себе. Страх образует пропасть между родителем и ребенком. Главное, чтобы ребенок знал, что его очень любят просто за то, что он есть.

Мне пришлось побриться первой

Алима верит в людей. Думает, что они все хорошие, и когда кто-то не соответствует ее представлениям, особенно когда грубят, Алиме плохо и грустно. Был большой поток негатива, который я сама допускала, потому что еще не знала, как его отражать.

Особенно соседи часто спрашивают: «Что с вашим ребенком?» Еще эти комментарии: «Вот нарожают по молодости. Оказывается, у нее еще и мужа нет, конечно, ребенок больной». Если ты одна воспитываешь ребенка – это ярлык, а если ты одна воспитываешь ребенка, который как-то отличается – это двойной ярлык.

Мы проходили мимо мечети, сильно опаздывали. Алимка капризничала и не хотела идти. Мы не выглядели как нормальные обычные люди, к тому же тогда были обе лысые, потому что надо было ее побрить, мне пришлось сделать это первой, чтобы она нормально перенесла. Мое внимание сконцентрировано только на дочери, и тут какой-то мужик кидает в нас камень со словами: «Э, шайтан кызы»! Меня трясет, у меня круглые глаза. Не знаю, что делать. Тогда у меня полдня истерика была. Сейчас я уже знаю, как на такое реагировать. Сейчас все намного проще: либо не замечаешь, либо принимаешь всё как есть. Ну да, есть такие люди, которые не понимают. Хорошо, не надо ничего никому доказывать, если есть возможность чье-то мнение поменять – отлично, человек будет знать, что аутизм — это не страшно, не трагедия. Просто показываешь, что ты не страдаешь. Главное, чтобы общественное порицание не влияло, чтобы не было открытого осуждения.

Если ты одна воспитываешь ребенка – это ярлык, а если ты одна воспитываешь ребенка, который как-то отличается – это двойной ярлык.

Ты меняешь себя, жизнь своей дочери, а пытаешься как-то изменить мир вокруг?

Для меня это острый вопрос. Я смотрю на перспективу поддержки аутизма в Кыргызстане и этой перспективы я не вижу. Она не скоро появится. Если глобально смотреть на общество, которое нас сегодня окружает то, я бы хотела попытаться где-нибудь в другом месте. Пока эта тема не так остро стоит, потому что сейчас Алимке надо заниматься именно на русском языке, а брать дополнительный язык, не выучив русский, будет тяжело. Мне бы хотелось жить в мире, в стране, в городе, где аутизм это не что-то дикое. Где нет жалости, и все знают, что такое аутизм. Надо учитывать тот факт, что она в мегаполисе жить не сможет, потому что быстро устает от шума. Я такой человек, что мне будет комфортно жить даже в деревне – домик, огород, а ей тем более.

В прошлом году летом поехали в Нарын. Мы вернулись обновленные. Это было так круто. Нет людей, это счастье в чистом виде, ты наедине с самим с собой, с природой. У нас очень крутая природа, мы были на Сон-Куле, и это дало мне подзарядку на весь год.

Появилась уверенность, что Алима справится

До перелета в Турцию мы в маршрутках не могли спокойно ездить. Алима заходит в маршрутку, видит людей, и у нее стресс. Мне кажется, она чувствует энергетику людей.

Вообще, мамам советуют привезти заранее ребенка в аэропорт, чтобы он понял, чтобы было не страшно, а у меня не было возможности съездить в аэропорт. Мы в спешке собрались и полетели. Я сама на психозе была. Мне просто хотелось сесть и закрыться, от того что она с ума сходила, а когда уже сели, пристегнулись, она успокоилась, я успокоилась и мы долетели до Стамбула спокойно. Единственной проблемой было большое количество людей в аэропорту. В Стамбульском аэропорту так вообще яблоку негде упасть. Даже мне было плохо, уже молчу об Алиме. Зато это дало большой толчок. С тех пор ее дергаю постоянно. За 2016 мы сменили восемь мест жительств. Пожили в Кара-Балте. Сейчас я приучила ее к хаосу. Завтра мы идем в горы, а послезавтра мы едем на тралике кататься, а потом еще куда-нибудь. Я уже не боюсь. За границу – пожалуйста! Перелет мы еще раз перенесем. Мне кажется, мы даже могли бы в Индию съездить. Появилась уверенность, что Алима справится.

Что касается мечты? Все мои мечты меркнут, если моя дочь будет несчастна. Я вижу, что мы с ней живем на берегу океана в маленьком домике, у нас есть собака. Мы путешествуем по миру.

Stylish.kg
Юлия Малинина
05.06.17