Хоспис — это не всегда про смерть, как многие думают – это и про возможность жить, не взирая даже на самые тяжелые диагнозы.
Так совпало, что с директором Первого детского хосписа Ольгой Трухановой - с человеком, не понаслышке знающем о работе волонтера, мы встретились в Международный день благотворительности - день, который служит напоминанием о важности подобной работы.
В интервью агентству “Кабар” она рассказала о том, почему важно быть рядом с теми, кто в этом нуждается, о трудности этого пути и счастливых моментах .
История Первого детского хосписа началась в 2015 году, когда Динара Аляева, соратница Ольги Трухановой, увидела в онкологическом отделении детей, признанных неизлечимо больными. Им не уделяли должного внимания, их выписывали домой без поддержки, оставляя родителей наедине с бедой. Волонтеры начали изучать тему паллиативной помощи.
«Изначально мы даже не представляли, сколько таких детей, и какие диагнозы, кроме онкологии, требуют паллиативной поддержки. Оказалось, что их очень много, и мы решили действовать», — рассказывает Ольга Труханова.
Один год хоспис проработал в арендованном частном доме, который помогли снять неравнодушные люди. Спустя время мэрия Бишкека откликнулась на призыв волонтеров и выделила им здание, в котором он располагается по сей день.
Сегодня под опекой хосписа находятся 80 детей. Среди них не только онкобольные, но и дети с тяжелыми диагнозами, которые при правильной поддержке могут прожить долгую жизнь.
«Мы оказываем психологическую помощь, помогаем с лекарствами, проводим массажи и гидрореабилитацию. Кроме того, есть и социальная передышка для родителей, когда они могут оставить детей у нас на время, чтобы решить свои задачи или самим пройти лечение», - говорит собеседница редакции.
Хоспис помогает не только детям, но и их семьям. Психологи работают с близкими подопечных, чтобы поддержать их в трудный период и не дать закрыться в себе. Для мам детей проводят тренинги и мастер-классы, различные мероприятия.
В работе хосписа хватает своих сложностей. Сложно подобрать специалистов, особенно медсестер и психологов. Люди не хотят сталкиваться с проявлениями тяжелых заболеваний. Но есть и радостные моменты.
«Радуюсь, когда ребенок в тяжелом состоянии вдруг начинает улыбаться, когда справили чей-то очередной День рождения, успели исполнить чью-то мечту…», - делится собеседница.
Каждый подопечный — это отдельная история. Например, Рамиз. В сентябре прошлого года он попал в реанимацию с неопределенным диагнозом. Был на аппарате искусственной вентиляции легких и без него дышать не мог. Позже выяснилось – это миопатия. Пробыл в реанимации несколько месяцев. Врачи делали все возможное, но видя его состояние порекомендовали маме готовиться к худшему – может уйти в любое время. Сделали все, что могли. Мальчика перевели в хоспис.
«У мальчишки оказалась такая тяга к жизни… Сейчас аппарат ИВЛ нужен ему только ночью, он не только самостоятельно дышит, но и ходит и даже танцует. Когда врачебная коллегия приехала к нам – глазам своим не поверили. Возможно, в случае с Рамизом помогло то, что здесь он находится с мамой и папой, а в реанимации лежал один и угасал», - говорит Ольга Труханова.
Еще одна трогательная история связана с подопечным по имени Мегдат. У мальчишки синдром Лея – поражение центральной нервной системы. В один из дней коллектив хосписа узнал, что ребенок давно мечтает побывать на высоте и предложили ему экскурсию в кабину пилота самолета.
«Мы связалась с аэропортом «Манас». Они быстро откликнулись на нашу просьбу. Организовали шикарную экскурсию для наших. Очень тепло встретили. Была уйма эмоций», - вспоминает директор хосписа.
Первый детский хоспис существует исключительно за счет пожертвований неравнодушных граждан. Есть те, кто на регулярной основе переводит на счета хосписа пожертвования, оставаясь анонимными.
«Мы часто сталкиваемся с необходимостью покупки для детей аппаратов искусственной вентиляции легких. С его помощью ребенка можно забрать из реанимации домой и создать для него все необходимые условия. Один аппарат стоит около 500 тысяч сомов, плюс 50 тысяч сомов ежемесячное его обслуживание. С этим нам очень хорошо помогают журналисты, распространяя информацию о сборах.
Очень сильно нас поддерживает Яндекс, включив в свою постоянную программу помощи НКО бесплатными поездками на такси и доставками. Когда в прошлом году они пришли к нам, мы были ужасно рады. Выезды на реабилитацию раньше могли позволить себе далеко не все. Это накладно и физически непросто — общественный транспорт не подходит. Теперь родители стали более активно заниматься с детьми, начали жить другой жизнью. Функция доставки в рамках программы также здорово выручает. Мы часто отправляем лекарства и специальное питание нашим подопечным, находящимся на домашнем уходе. И теперь этот процесс для нас стал проще и удобнее. Кроме этого, Яндекс организует “Щедрый ноябрь”, перечисляет в пользу НКО-партнеров, в том числе нас, часть средств от поездок. На переданные нам средства мы купили расходники для детей, находящихся на аппарате ИВЛ, - говорит директор Первого детского хосписа.
По признанию Ольги Трухановой, она мечтает о том, чтобы паллиативная помощь стала доступной в каждом регионе Кыргызстана. Очень важно, чтобы даже в отдаленных селах были специалисты, которые могли бы помочь детям. Хотелось бы, чтобы государство больше внимания уделяло этой проблеме, ведь каждый может оказаться в трудной ситуации.
Помочь Первому детскому хоспису можно следующим образом:
MBank – в разделе «Благотворительность» необходимо выбрать «Первый детский хоспис» и сделать перевод;
Банковская карта ОАО «Оптима Банк» (мультивалютная) – 4169615189595451;
ОАО Банк «Бай Тушум» – KGS 1371040001440439, БИК 137001.
Комментарии
Оставить комментарий