О сложностях бытия, трансплантации, руководстве и митингах - из первых уст в беседе Академика Евразийской телеакадемии Ассоль Молдокматовой с главой Ассоциации гемодиализных пациентов Венерой Ташманбетовой сегодня в рубрике «Лицом к лицу»
— Венера, каков был ваш путь до руководства Ассоциации гемодиализных пациентов КР?
— Руководить Ассоциацией я стала неспроста, этому предшествовала грустная история с впечатляющей кульминацией. Одной из главных причин: я сама в 2007 году по жизненным показаниям попала на гемодиализ. Процедуру гемодиализа получала в течение пяти лет.
В 2011 году мне провели операцию по пересадке почки. Проблемы гемодиализа стала мне до боли знакомой, хотя до того как я столкнулась с проблемой заболевания почек и непосредственно с гемодиализом, я вела обычную жизнь - была студенткой и обучалась в ВУЗе.
— Когда вы сами впервые услышали о проблеме с почками?
— С самого детства мои родители говорили мне, что у меня была проблема с почками и, что я в возрасте 11 месяцев, т.е когда ещё была младенцам я заболела.
— На ваш взгляд, сегодня в стране центры соответствуют международным стандартам?
— Сейчас в Кыргызстане услуги гемодиализа стали доступнее и качественнее. Центры, которые предоставляют медицинские услуги гемодиализа в нашей стране стремятся соответствовать международным стандартам. В сравнении с тем, что было ранее, тенденция идёт к улучшению.
Конечно, не стоит забывать, что так было не всегда. Буквально пару лет назад картина была совершенно иной. Старые изношенные аппараты, нехватка оборудования, нехватка дорогостоящих жизненно важных лекарств и со многими проблемами сталкивались пациенты, получающие гемодиализ.
В регионах не было гемодиализных центров и отделений. Все пациенты были вынуждены переезжать и снимать жилье в Бишкеке и Оше, чтобы получать жизненно важные процедуры. И открытие новых диализных центров, особенно в регионах сопровождалась большой поддержкой государственных органов в сфере здравоохранения и в особенности со стороны пациентов, ведь открытие новых диализных центров дает возможность пациентам получать диализ возле дома, рядом с семьёй.
— В каком году произошёл виток развития?
— Начиная с мая 2016 года, когда Фонд ОМС ПКР и Министерства здравоохранения КР совместно реализовали проект льготного гемодиализа и начала развиваться услуга гемодиализа. Появились первые частные центры , начали завозить новые аппараты и самое главное- пациенты, которые нуждались в гемодиализе получили возможность льготно получать диализ и теп самым продлевать свою жизнь.
Конечно нельзя сказать, что сейчас все центры одинаково развиты. Сегодня есть ещё центры, где есть относительно старые аппараты и ещё недостаточно обновлена материально техническая база, но главное, что лёд тронулся и процесс в сторону улучшения пошел.
С 2019 года в Кыргызстане начала свою деятельность в рамках государственного проекта ГЧП немецкая компания « Фрезениус Медикал Кар» Данная компания один из мировых лидеров по предоставлению услуг гемодиализа и, конечно же присутствие на рынке такой международной компании тоже является стимулом для наших местных отечественных диализных центров для роста и процветания.
Я очень надеюсь, что скоро мы на все 100 % с уверенностью будем говорить, что все центры соответствуют международным стандартам.
Поэтому я считаю, что необходимо время и немного терпения.
— Почки-главный фильтр организма. Что делается для того, чтобы идти на предупреждение?
— Прежде всего, я считаю нужно вести правильный образ жизни, избавляться от вредных привычек , питаться полезными продуктами и избегать так называемых вредных продуктов, таких как фаст фуд и т.д. Вовремя проходить обследование в целях профилактики, ведь любая хроническая болезнь так или иначе отражается на работе почек.
— Профилактическое обследование предоставляется государством гемодиализным пациентам?
— Да , но хотелось бы, чтобы это было на более высоком уровне . У всех пациентов, находящихся на гемодиализе очень много сопутствующих заболеваний. Профилактика им необходима. Как и все граждане нашей страны диализные пациенты могут по месту жительства в поликлинике на основании программы государственных гарантий (ПГГ) пройти медицинские анализы и обследования бесплатно. На основании утвержденных стандартов Министерства здравоохранения КР диализные центры тоже бесплатно проводят профилактические мероприятия.
— Почему периодически возникает проблема с очерёдностью гемодиализных пациентов?
— В основном очередь возникает по причине того, что в бюджете не закладывается деньги в качестве «подушки безопасности» для новых пациентов, которые ранее не получали гемодиализ и соответственно, не учтены в утверждаемом бюджете на текущий год.
Такие пациенты вынуждены ждать очереди на бюджетный гемодиализ после того, как врач- нефролог назначает по жизненным показаниям процедуры гемодиализа. Мы не раз обращалась в правительство заложить в бюджет необходимую сумму денег для новых пациентов, которые по статистическим данным будут нуждаться в гемодиализ в текущем году, но известно, каждый год бюджет утверждается с дефицитом и в связи с этим не получается заранее выделить необходимую сумму денег для новых пациентов. Я надеюсь, что мы придем к такому уровню , когда пациенту не придется ждать очереди и платить за дорогостоящую медицинскую процедуру диализа. Многим это непосильно.
— Какова численность пациентов на сегодняшний день в КР?
— На сегодня в Кыргызстане более 1900 пациентов получают процедуры гемодиализа. В рамках проекта ГЧП получают 283 пациента, через систему единого плательщика Фонда ОМС ПКР - 1408 пациента и 205 пациента получают гемодиализ за свой счёт т.е. платно и ожидают очередь на бюджетный гемодиализ.
— Каким образом удаётся урегулировать эти вопросы?
— Главный вопрос очередности на бюджетный гемодиализ всегда решается только в случае, если из бюджета выделяются дополнительные финансовые средства. Других путей решения нет. Пациенты, получающие гемодиализ нуждаются в поддержке государства.
Без поддержки государства невозможно самим пациентам оплачивать гемодиализ за свой счёт. Это невозможно, так как процедуры гемодиализа нужно получать пожизненно, либо до проведения успешной пересадки почки. Конечно, я бы хотела поблагодарить наше государство за то, что несмотря на трудности и проблемы в стране финансируется гемодиализ и пациенты могут жить и радоваться жизни.
— В преддверии уходящего года видела митинги гемодиализных пациентов, с чем это было связано?
— Основные причины последних митингов гемодиализных пациентов были по нескольким причинам. Во- первых, конечно же это очередь на бюджетный гемодиализ. Пациентам очень тяжело оплачивать за процедуры гемодиализа. Гемодиализ является одной из дорогостоящих медицинских процедур в мире в силу продолжительности получения данной процедуры и, поэтому пациенты путем митинга хотели донести свою основную проблему до правительства.
Во- вторых, пациенты одного из центров выступали против замены препарата и ограничения передвижения пациентов из одного центра в другой центр из-за того, что источники финансирования услуг гемодиализа оказались у разных государственных органов в сфере здравоохранения.
В- третьих, пациенты, получающие в государственном отделении гемодиализа в городе Балыкчы, были недовольны качеством услуг, частой поломкой аппаратов для гемодиализа и нехватку медицинского персонала.
Некоторые из этих проблем решены , но некоторые из перечисленных проблем остаются открыты.
— О чем вы мечтаете?
— Я мечтаю о многом. Если говорить о стране, то я мечтаю жить в развивающейся стране с высоким уровнем образования и здравоохранения. В стране, где каждый гражданин чувствует себя защищённым и счастливыми. Если о личном, то я мечтаю быть здоровым и нужным свой родине человеком. Ну, а если о глобальном, то я мечтаю, чтобы в мире не было войн и насилия, чтобы люди не голодали и не страдали, были бережливы к природе. И конечно, как ни банально это, ни звучало, мечтаю, чтобы, наконец-то пандемия закончилась, и люди зажили, как прежде.
— Сложно ли возглавлять Ассоциацию?
— Да, порой приходится нелегко, ведь каждый день ты общаешься с людьми, которые обращаются к тебе за помощью. Важно не подвести их и оправдать возложенные на тебя надежды. И конечная цель твоей работы заключается в том, что ты делаешь добро. И если удается добиться поставленной цели - подарить чувства удовлетворения и радости. Я люблю делать добрые дела, быть полезной людям, люблю осознавать, что ты можешь помочь другому человеку. Это для меня самое главное и ради этого я готова к трудностям.
— Что помогает пребывать в позитивном состоянии духа?
- Я научилась радоваться каждому дню, который нам дарует Всевышний. Научилась ценить то, что имею. Я живу, дышу и у меня ничего не болит. Мои родные и любимые люди здоровы. Это самое главное. Это для меня и есть счастье.
— Кем вы себя видите через лет 10?
— Поделюсь с Вами секретом. Сейчас один из диализных центров приглашает меня на работу в качестве директора. Я сейчас думаю на этим предложением, взвешиваю все за и против, но я буду продолжать помогать пациентам. Может это будет чуть в другом формате.
Кроме работы в Ассоциации, у меня есть свой частный бизнес в сфере услуг красоты. Есть идеи развивать паралельно и это направление. В целом через 10 лет хотела бы видеть себя здоровой и счастливой. Это для меня главное.
— В чем сила вашего бытия?
— Я считаю моя сила - в правде. Верю, что всегда побеждает тот, на чьей стороне правда. Нужно всегда и везде говорить правду и не бояться говорить правду.
— Рассматривается ли вопрос - хороший перитонеальный диализ, трансплантация и центр управление заболеваниями почек?
— Да,эти вопросы прорабатываются со стороны государства. Как я вам уже рассказала ранее с 2018 года государством в рамках проекта ГЧП в Кыргызстане работает компания «Фрезениус Медикал Кар». В рамках данного проекта планируется внедрение метода перитониального диализа, который ранее в Кыргызстане не практиковался. Учитывая то, что компания предоставляет высококачественные услуги перитонеального диализа во всем мире, я уверена, что в нашей стране качества перитонеального диализа так же будут на высоком уровне.
— Проводятся ли в Кыргызстане подобные операции?
— Что касается пересадки почек, то нужно отметить то , что в данный момент в Кыргызстане проводятся операции от родственного донора в Джале в НЦОМиД. Кроме того, в рамках двухстороннего договора с Турцией ежегодно пациенты, нуждающиеся в трансплантации почки, бесплатно направляются на операцию в больницы Турции.
Всех желающие могут обратиться с заявлением в Министерство здравоохранения КР. Процедура отбора не очень сложна, после прохождения всех необходимых медицинских обследований пациент направляется по заключению медицинской комиссии на операцию на трансплантацию почки.
— Это решает в корне вопрос?
— Конечно, этого недостаточно. Количество пациентов, нуждающихся в пересадке почек с каждым годом увеличивается и среди них очень много молодых людей, которым наилучшим вариантом естественно это трансплантация почки.
Необходимо развивать трансплантацию органов, чтобы наши граждане не выезжали за границу и не тратили огромные суммы денег. Все мы знаем, каким трудом и какой ценой наши граждане собирают деньги на такие дорогостоящие операции, но как человек, который непосредственно перенесший пересадку органа, хотела бы отметить, что нужно выделять достаточную сумму денег из бюджета для того, что бы обеспечить всех пациентов с пересаженными органами, жизненно- важными препаратами для имунно супрессивной терапии, которые пациенты принимают для того, что бы не произошло отторжение органа. Сейчас государство закупает такие препараты, но к сожалению, не в достаточном количестве. Хотелось бы, что бы ситуация в данном направлении тоже улучшилась.
— Благодарю вас за важную беседу и здоровья вам!
Беседовала Ассоль Молдокматова
Комментарии
Оставить комментарий