Общественное объединение «Рука в руке» помогает детям с аутизмом и их семьям уже 11 лет. Его специалисты используют лучшие мировые практики для реабилитации маленьких кыргызстанцев с расстройствами аутистического спектра. О работе центра и судьбах его подопечных наш разговор с главой объединения Джылдыз Садыковой.
Почему важна адаптация
История общественного объединения «Рука в руке» началась в 2012 году с инициативы группы родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Из маленькой идеи выросло большое дело. Сегодня это одна из самых известных организаций в стране в области абилитации детей с инвалидностью. Ежедневно центр посещают 75 ребят, с которыми занимаются 28 специалистов. За все время абилитационные услуги получили более 1500 детей, а каждый третий ребенок начал ходить в общеобразовательное учреждение. И это впечатляющие показатели, за которыми стоит кропотливый труд.
— Мы используем международно признанные доказательные методики в работе с детьми, - рассказывает председатель ОО «Рука в руке» Джылдыз Садыкова. - Все знают, что медикаментозного лечения аутизма нет. Но с помощью занятий можно адаптировать ребенка к жизни в социуме, особенно если речь идет о более легких формах расстройства. Например, у нас есть программа для родителей, когда они учатся сами работать с ребенком. При положительной динамике рекомендуем отправлять детей в детсады, школы или переводить в другие центры развития. Нас радует, что родители стали более информированными и научились распознавать аутизм на ранней стадии. Если сначала к нам приводили детей старше шести лет, то теперь приходят даже с двухлетками. А чем раньше начинаешь заниматься с ребенком, тем быстрее будут результаты.
— То есть при правильном подходе и оказании своевременной помощи эти дети могут ходить в обычную школу.
— Совершенно верно, хотя еще 10 лет назад дети с аутизмом считались необучаемыми. Мы первыми организовали ресурсный класс в спецшколе. Потом наших воспитанников стали брать в спецсады, коррекционные классы, частные образовательные учреждения. А недавно в Кыргызстане был подписан новый закон о внедрении инклюзивного образования – детские организации добивались этого долгие годы. Теперь государственные школы обязаны принимать всех детей с инвалидностью, причем по месту жительства.
Ценнее всего – сочувствие и внимание
— Как правильно вести себя с особенным ребенком для его успешной адаптации и обучения?
— С детьми с аутизмом надо говорить четко и прямо. Они не считывают эмоции, не понимают намеков и не воспринимают юмор. Сверстники тоже должны иначе к ним относиться и понимать, что дело не в тяжелом характере. Просто из-за особенностей психического развития им труднее общаться, проявлять инициативу, участвовать в общих играх – к этому нужно отнестись с понимаем.
— А это понимание есть? Изменилось ли отношение к таким детям за последние годы?
— Позитивные изменения видны – окружающие стали терпимее, реже делают замечания мамам. Но стигмы еще существуют. Семьи, которые не могут позволить себе часто ездить на такси, испытывают трудности с поездками в общественном транспорте. Если на улице можно держать дистанцию, то в маршрутке или автобусе – нет. А у детей с аутизмом есть сенсорные особенности – гипо- или гиперчувствительность. Громкие звуки, резкие запахи и даже простое прикосновение могут причинить им боль и вывести из равновесия. Не все понимают, с чем это связано. Думают, что ребенок просто избалован и капризничает, осуждают. Поэтому мы очень обрадовались возможности стать участниками программы благотворительных поездок от Яндекс Go, стартовавшей прошлой осенью. Теперь наши дети ездят на занятия и в больницу на такси. В этом месяце в честь Нооруза нам увеличили лимит поездок с 30 000 до 50 000 сомов. Мы благодарны за регулярную помощь и чуткое отношение водителей к маленьким пассажирам. Дети спокойны, мамы меньше нервничают, еще и экономят семейный бюджет. Но ценнее всего внимание, сочувствие и понимание – это дорогого стоит.
Гении среди нас
— С чем сталкивается семья, когда узнает, что у ребенка аутизм?
— Первая реакция – это неприятие диагноза из-за стигм, существующих в обществе. Когда смиряются с реальностью, охватывает растерянность. Мамы и папы не знают, куда идти. И в лучшем случае им удается попасть на занятия к нам или в другие частные центры – больше альтернативы нет. Опять же не каждый семейный бюджет может потянуть платные услуги. А если родители и готовы платить, бывает, поддаются на уловки нечистоплотных «специалистов», обещающих за полгода полностью вылечить их ребенка. И деньги, и время тогда уходят впустую. Еще и малышу могут навредить.
— Что еще остается нерешенным в области поддержки детей с аутизмом?
— Отсутствие условий для ребят старше 18 лет. Они взрослеют, заканчивают спецшколы и после этого им некуда пойти, нечем заняться. Для наших выпускников мы арендуем в «Детской деревне SOS» два дома, где созданы условия, приближенные к домашним. Наши специалисты учат ребят делать уборку, разогревать еду, ходить в магазин. Все бытовые навыки можно развить, но встает вопрос – как им жить дальше? Также нет данных о том, как живут более взрослые люди с аутизмом. Возможно, и у нас есть свои гении-Перельманы. Мы просто о них не знаем.
— Расскажите об успехах подопечных. Какие таланты в них раскрываются?
— Порой к нам попадают дети, которые даже не могут обслужить себя, не разговаривают, не обладают элементарными навыками. И когда получается подготовить такого ребенка к садику или школе, это уже успех! Вдохновляющих историй много. Наш подопечный Арстан одним из первых пошел в обычную школу. Сначала было тяжело контактировать со сверстниками, потом все наладилось. После девятого класса будет поступать на программиста в колледж АУЦА. Омурбек вместе с мамой открыли маленькое производство и делают натуральные фреши и смузи на продажу. А еще у нас есть очень талантливая Рабига, которая поет и рисует. Недавно прошла ее персональная выставка. К слову, картины наших детей чудесные, их покупают с большим удовольствием.
— Что самое важное в воспитании особенных детей?
— Умение принимать, понимать и любить.
Комментарии
Оставить комментарий